Badania nad chorobą Alzheimera: kwestie etyczne i prawne ad

Kryteria zawierają również preferencje dla badań nad tematami w domu lub otoczeniu społeczności lub w leczeniu ambulatoryjnym, a nie w domach opieki lub innych miejscach zamieszkania. Ta preferencja jest oparta na szczególnej wrażliwości osób z demencją i względnej bezsilności mieszkańców domów opieki, z czym wiąże się ryzyko subtelnego lub niezbyt subtelnego przymusu. Dane empiryczne sugerują, że pacjenci są bardziej podatni na postępy demencji. Jednym z problemów związanych z kryteriami z 1984 r. Jest jednak ich równanie w otoczeniu badawczym z potencjałem przymusu. Problem nie polega na tym, że instytucje nie mają możliwości przymusu – oczywiście tak – ale raczej przypuszczenie, że pacjenci w domu lub w społeczności są mniej podatni na poddanie się przymusowi. Rozdział dotyczący badań społecznościowych sugeruje, że problemy mogą pojawiać się w takich badaniach co najmniej tak często, jak w przypadku badań prowadzonych w instytucjach, i że przymus może być trudniejszy do wykrycia lub kontroli. Standardowa analiza etyki badawczej opiera się na rozróżnieniu między badaniami terapeutycznymi i nieterapeutycznymi. W kryteriach z 1984 r. Iw tej książce rozróżnienie to jest duże, ale w wielu badaniach diagnostycznych korzyść może nie wynikać z terapii, a ryzyko nie może ograniczać się do uszkodzeń medycznych. W stanie, który dotyka rodziny tak mocno, jak demencja, informacja jest siłą, z własnymi korzyściami i niebezpieczeństwami, niezależnie od tego, czy zmienia leczenie.
Nieunikniony udział opiekunów odróżnia badania nad demencją od badań wielu innych chorób. Ryzyko i korzyści dla osób, które opiekują się przedmiotami, muszą być częścią tego równania, ale analizy etyki badań ogólnie zakładają, że tylko diada lekarz-pacjent lub relacja między lekarzem (lub badaczem) a beznamiętnym decydentem pośrednika muszą być uważane. Osoby opiekujące się pacjentami z demencją nie są i nie powinny być beznamiętne; ich zainteresowania mogą nie być identyczne z intencją pacjenta, jednak ich dobre samopoczucie jest nieodłączne dla dobrego samopoczucia pacjenta. Analiza bioetyczna wydaje się sterylna i nieistotna dla badań nad chorobą Alzheimera w stopniu, w którym ignoruje złożoną interpersonalną dynamikę relacji między osobą pozostającą na utrzymaniu a opiekunem. Jest to obiecująca dziedzina dalszej pracy, która jest istotna dla badań nie tylko nad demencją, ale także nad chorobami psychicznymi, upośledzeniem umysłowym i innymi chorobami przewlekłymi.
Autorzy komentują, że każdy konflikt interesów wśród decydentów proxy, a nie tylko poważny konflikt, o którym mowa w kryteriach z 1984 r., Powinien być podstawą do unieważnienia zgody (lub poszukiwania innego pełnomocnika). To w wielu przypadkach wyeliminowałoby opiekunów i członków rodziny po udarze – krok, którego nie należy lekceważyć. Badania nad rodowodem również podnoszą kwestie, które nie zostały bezpośrednio uwzględnione w żadnych poprzednich pracach i które są szczególnie kłopotliwe dla badaczy i członków instytucjonalnych komisji przeglądowych walczących z badaniami nad chorobą Alzheimera. Co robią naukowcy, gdy jeden członek rodziny nie chce uczestniczyć, ale badania innych członków rodziny mogą ujawnić diagnostycznie istotne informacje na temat osoby niebędącej uczestnikiem. Co to jest zgoda rodzinna. W jaki sposób należy publikować szczegóły dotyczące rodowodów, aby zapewnić integralność naukową bez naruszania poufności osób, które można zidentyfikować na podstawie ich pozycji na wykresach rodowodowych. Jak należy przekazywać niezwykle mylące i złożone informacje na temat rodzinnego dziedziczenia demencji i jaki będzie jego wpływ. Te i inne pytania wskazują na teren w dużej mierze niezbadany w tej książce i wcześniejszych pracach Podobnie jak leki i metody diagnostyczne, które są tak pilnie potrzebne ludziom z chorobą Alzheimera, właściwe prowadzenie badań zasługuje na dalsze badania. Ta książka stanowi doskonały wkład w dziedzinę, która nie jest jeszcze dojrzała.
Robert M. Cook-Deegan, MD
Institute of Medicine, Washington, DC 20418

[więcej w: citotrop, hydrokortyzon maść, lek bez recepty na pasożyty ]